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破解900萬癲癇患者治療痛點:多中心協作模式將成重點

2021年10月30日 21:35   21世紀經濟報道 21財經APP   季媛媛
全國首個“三級癲癇中心網絡體系”由201家經過行業評價的癲癇中心組成。

21世紀經濟報道記者 季媛媛 上海報道 10月29日,在“第九屆CAAE國際癲癇論壇”上,中國抗癲癇協會正式對外公布建成首個“三級癲癇中心網絡體系”,并發布首張中國抗癲癇協會“CAAE癲癇地圖”?!叭壈d癇中心網絡體系”由201家經過行業評價的癲癇中心組成,包括三級中心(綜合癲癇中心)39家,二級中心(癲癇中心)98家,一級中心(癲癇??崎T診)64家,覆蓋全國28個省市自治區。

中國抗癲癇協會會長、復旦大學附屬華山醫院神經內科洪震教授介紹,構建 “三級癲癇中心網絡體系” 可以在逐步形成多中心分級診療,上下級中心分工合作、相互轉診,基層中心和社區機構長程管理和服務病人,可以有效緩解癲癇??漆t生數量不足、地區間診療水平差異大、規范化治療的可及性低這些日益突出的醫療矛盾。

“目前推出的是1.0版,向廣大癲癇患者和家屬以及社會公眾推薦專業的癲癇診療機構,指導規范性就醫,將成為患者就醫的好幫手。未來隨著中國抗癲癇協會對全國癲癇中心評價工作動態化過程將不斷完善?!焙檎鸾淌谡f道。

癲癇易導致意外事故發生

16歲的小珠正值花樣年華,然而,卻有一個與自己極不相稱的外號“發呆女孩”。早在小珠8個月的時候,家人就發現小珠經常在玩耍的時候就突然出現發呆和動作停止的現象,一開始只是持續一小會,后面越來越不對勁,周圍的人無論怎么叫喚,她都毫無反應,需要數秒甚至數十秒才能恢復過來,并且對剛才發生的事情毫無記憶。

漸漸的,家人覺得可能是小珠身體出現了問題。無奈之下,家人跑遍了全國大小醫院,希望能治好她這個“發呆癥”,結果,不同的醫院皆給出了一致的診斷結果:癲癇。

癲癇是世界最常見的神經系統疾病之一,影響全世界各個年齡約5000萬人。中國癲癇發病率為千分之七,約有900萬癲癇患者,每年約有40萬的新發病人。癲癇患者過早死亡的風險高達普通人群的三倍。癲癇患者的生活深受病恥感和社會歧視的影響。很多患者生活在遠離大城市經濟和醫療欠發達的地區,其中大多數人無法得到專業化和規范化診治。

關于癲癇的病因,上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院功能神經科主任徐紀文主任曾告訴21世紀經濟報道記者,癲癇是大腦神經元突發性異常放電,導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。癲癇能在不同年齡段發病,且病因復雜多樣,包括遺傳因素、腦部疾病、以及全身或系統性疾病等。

嬰幼兒時期發生癲癇,病因包括孕期發育畸形、遺傳性代謝疾病等因素,或者在生產時,因為產程過長缺氧、窒息或頭顱產傷而致癲癇發生;成人期首次引發癲癇,可能是因為頭顱外傷、顱內腫瘤以及中樞神經系統感染性因素等;而老年期第一次出現癲癇疾病,往往由腦血管意外、腦腫瘤、代謝性疾病等所致。

“在很多人眼中,癲癇的發病形式比較刻板,常以抽搐、口吐白沫為主要癥狀。其實,癲癇非常狡猾。在門診中,一半左右的成年病人癲癇癥狀都是發呆、走神等較為隱匿的,往往被忽視。不少癲癇患者還可表現為失張力發作(走著走著突然摔倒)、癡笑、夢游、上消化道疼痛、心慌、頭痛、多動等癥狀?!?徐紀文教授表示,但很多人并沒有意識到自己的上述癥狀是病癥。而一旦癥狀發作,也可能帶來嚴重后果,曾有患者在開車時發作,發生了交通事故。因而,如果發現有以上癥狀,要及時就醫,越早開始干預,進行腦部核磁共振等相關檢查。傳統上,臨床出現兩次(間隔至少24小時)非誘發性癲癇發作時就可確診為癲癇。

癲癇的治療需多中心協作

有7年癲癇病史的王明(化名)介紹,他的癲癇類型是小發作性,相對于人們熟悉的渾身抽搐、口吐白沫的癲癇大發作,這種癲癇的表現是人突然無意識,但不會倒下,約數秒至十余秒恢復正常。因為失神的時間較短,王明沒有將其放在心上,直到一次在山路上開車時,他的癲癇突發,整個人沒有意識地腳踩油門往前開,過了十幾秒鐘意識恢復,看到自己的車已經偏離公路,正要往陡峭的山坡下沖。

“那場面真比電影里演得還驚心動魄,我趕緊踩了剎車,要是反應再慢了1秒,人肯定是沒了……”車子安穩地停下后,驚嚇過度的王明坐在駕駛座上全身抖得厲害,最后是叫了朋友過來幫他開回了家,從此他也不再敢獨自開車。

這樣符合癲癇的發病癥狀。通常,癲癇發作帶給患者的傷害,主要是以意外受傷為主,包括:跌傷、咬傷、溺水、窒息、車禍等,癲癇本身很少會出現死亡,往往是癲癇發作所致的這些意外事故可造成患者死亡。

對此,徐紀文教授強調,癲癇的治療宜早不宜遲,越早治療,對病情的控制越為有利,其預后情況也越好?!昂芏嗉议L習慣在網上尋找就醫信息和治療方法,但網上信息魚龍混雜,很難分辨?;颊邞酱笮鸵幏对\療中心或正規醫院的??崎T診就醫。如果在就醫前,出現癲癇發作,家人應詳細記錄下發作時的細節,有助于醫生給予更有針對性的治療?!毙旒o文教授說。

目前,癲癇的治療方法主要是藥物治療,患者確診為癲癇后一般都選擇藥物治療,通過規范的藥物治療。但在藥物使用上,很多患者頻繁的換藥。要知道,癲癇藥物治療要從小劑量開始,然后逐漸加量,直至加到有效劑量,一開始效果不會立竿見影。所以,患者要有耐心在醫生的指導下治療,不能由著自己隨意換藥。在藥物劑量上,患者亦不可自行判斷。應遵循醫囑,合理用藥。

除了用藥的問題,在癲癇的臨床診療路徑上也需要進一步加以規范。洪震教授介紹,癲癇中心是適應現代癲癇診療模式的一種醫療組織結構,通過疾病診療的一站式和多學科協作模式,合理配置資源、優化診療流程,達到服務和療效的最佳化目標。探索和建立科學合理的“癲癇中心分級管理和評價體系”,積極引導各級癲癇診療機構開展規范化建設,是中國抗癲癇協會發揮行業職能開展的一項重要工作。

“癲癇中心規范化建設,是癲癇中心分級管理和評價體系的核心,將使我國各級癲癇中心向規范化、專業化、系統化方向引導和發展,真正提升各級癲癇中心的診療和科研能力,向國際先進的癲癇中心看齊,打造中國癲癇診療生態圈?!焙檎鸾淌谡f。

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